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Life Update | 3 ½ Jahre nach der Diagnose

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Heute Morgen fand ich beim Aufräumen in der untersten Schublade des Schreibtisches ein altes Handy. Ich machte es an und scrollte durch die Galerie. Fotos von vor drei Jahren ploppten auf und versetzten mich in die Vergangenheit. Ich war wieder in einer Zeit angekommen, die ich nur zu gerne verdränge und die mich gleichzeitig auch zu dem gemacht hat, was ich heute bin…

Eine Reise in die Vergangenheit

Eine Reise in die Vergangenheit

Morbus Crohn Kämpferin

Zeitstrahl1

24 Juni 2014 

Blut, Schmerz, Antriebslosigkeit, Angst: Ich stehe an der Rezeption der Berliner Gastroenterologie am Ku’damm und schaue mit klopfendem Herzen in die grauen Augen der Arzthelferin: ,,Wie wahrscheinlich ist es, dass es Krebs ist“ – ich schlucke – ,, also Darmkrebs?“. Sie schaut mich entsetzt an, antwortet zögerlich: ,,Dazu darf ich Ihnen eigentlich nichts sagen“, und gibt mir (mit mitfühlendem Blick) die Versichertenkarte zurück: ,, aber unter 0,1 % in ihrem Alter. Machen Sie sich keine Sorgen!“.

Alles andere als erleichtert, schleppe ich mich ins Wartezimmer.

Schon vor drei Tagen begann die Vorbereitung auf diesen Termin. Erst keine feste Nahrung mehr und dann das ekelhafteste, was ich je zu mir nehmen musste: 2 Liter pures Salzwasser mit „Orangengeschmack“ bis zum Übergeben.

Vorbereitung auf eine Gastroskopie (Magenspiegelung) und Koloskopie (Darmspiegelung) nennt sich das Ganze. Vorab durfte man im Infoblatt ankreuzen, ob die Prozedur im wachen Zustand durchgeführt werden soll oder mit einer Schlafspritze – Leute darauf komme ich gleich nochmal zu sprechen!

Behandlung mit Narkose? Jahaa auf jeden Fall, ich bin ehrlicherweise gar nicht heiß drauf mitzubekommen, wie mir der Doktor Schläuche in alle möglichen Körperöffnungen schiebt.

Jetzt geht es los. Das komisches Hemdchen mit Schlitz am Po wird übergezogen, die Nadel am Arm wird gelegt und mit einem ,,Bereit?“ schießt Propofol durch meine Adern.

In sekundenschnelle beginnt mein Körper zu kribbeln und dann bin ich auch schon weg.

Nach der Spiegelung

Langsam öffne ich die Augenlider und blinzel in die grelle Deckenlampe. Mein Schatz steht neben mir und hält mir, mit einem: ,,guten Morgen, alles gut?“, die Klamotten entgegen. Ich bin völlig high und schwanke wie Jack Sparrow, als ich mit einem: ,,Ja voll gut“ elegant von der Krankenliege hüpfen will. Danach gibt es noch eine peinliche Szene im Warteraum, weil ich quer durch die Praxis brülle, wie sehr ich nochmal auf Toilette muss. Mein Freund möchte im Boden versinken und ist heilfroh, als wir es endlich nach draußen geschafft haben und was frühstücken gehen. Dann lassen auch langsam die Nebenwirkungen nach (Propofol for Lifeee) und die ernste Realität sickert durch.

Sprechstunde am 3 Juli 2014

Laborbefund chronisch entzündliche darmerkrankung.jpg

Die Laborwerte sind da. Ich sitze meinem Gastroenterologen gegenüber und stelle mir kurz vor, was er alles von mir gesehen hat. Ahhh..das Kopfkino hält einen Wimpernschlag an, bis er mir die Ergebnisse in die Hand drückt und mit Bedauern mitteilt, dass ich eine „unheilbare Autoimmunerkrankung“ habe.

Es ist Morbus Crohn. Also irgendwie auch Colitis ulcerosa, aber eher Morbus Crohn.

Ich bin erstmal ratlos. Einerseits erleichtert, dass es ,,nichts Ernstes“ wie Krebs ist, andererseits schockiert. Was bedeutet das? Ich hab von diesem Morbus noch nie etwas gehört.

Der Arzt verschreibt mir ein leichtes Cortison (Budesonid) und einen anderen Entzündungshemmer und drückt mir Aufklärungsbücher in die Hand.

Die eigentliche Katastrophe beginnt einige Monate später.

2014-2015 Das Horrorjahr 

Colitis ulcerosa und morbus crohn heilen

Es gibt kaum Fotos aus der Zeit

Mein Gesundheitszustand verschlechtert sich rasant. Ich verbringe Wochen im Krankenhaus, 3 Monate völlig isoliert zu Hause. Ich muss mein Studium im 4. Semester abbrechen. Niedrigstes Gewicht? 38 Kilo. Der Dickdarm ist komplett kaputt, schwer entzündet, eine OP nicht mehr auszuschließen. Beruhigende Worte der Krankenschwester: ,,vielen Patienten geht es mit einem künstlichem Darmausgang viel besser“. Für mich steht fest, ich werde keinen verdammten Stoma bekommen. Es entwickelt sich ein Hass gegen Essen, ich leide an Arthritis, Blutarmut (Anämie) und Depressionen. Kein Medikament hilft, außer Prednisolon (ein starkes Cortison). Die Langzeitnebenwirkungen sind verheerend.

untergewichtig durch Morbus Crohn

Das Foto entstand eigentlich zu einem Zeitpunkt, wo ich mich schon wieder besser fühlte und etwas zugenommen hatte. Jetzt betrachtet finde ich es schrecklich

Im April 2015 fahre ich für drei Wochen, entgegen dem Rat alle Ärzte und Experten der Charité, nach Indien. Ich habe den schlimmsten Hinflug meines Lebens und verbringe eine Nacht mit blutigen Krämpfen und Erbrechen auf dem Delhi Airport. Im Himalaya angekommen, regeneriert sich mein Körper langsam. Gesundes, leicht bekömmliches Essen, Yoga, Selbstfindung und Sonne geben mir neuen Mut und Lebenswillen. Zu der Zeit nehme ich keine Medikamente.

Mit der Rückkehr nach Deutschland kommt ein neuer Schub.

Mein Immunsystem ist verrückt geworden.

Speiseröhre, Magen, Dünndarm etc. alle Verdauungsorgane können von ihm angegriffen und zerstört werden. Genau das bedeutet eine Autoimmunerkrankung in der Form.

2015-2016  Das Jahr der Lebensumstellung

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Ich mache einen Nahrungsmittelunverträglichkeitstest, esse drei Monate 100 % vegan und einen Monat glutenfrei. Ich streiche alle Nahrungsmittel die Entzündungen fördern (Milch, Zucker, Zusätze, industriell verarbeitete Produkte usw.) vom Speiseplan und mit Hilfe einen Heilpraktikers stelle ich einen Plan von Nahrungsergänzungsmitteln auf:

Chlorella, Zink, Selen, Vitamin B12 und Vitamin D werden tägliche Begleiter.

Später stoße ich auf Probiotika (Mutaflor) und Weihrauch. Mein Food-Jahr ist ein ganz eigenes Kapitel und sehr umfangreich. Gerne kann ich darüber separat einen Blogbeitrag schreiben, wenn ihr wollt.

2016-2017 Das Jahr der Regeneration

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Ich experimentiere weiter mit verträglichen Rezepten. Nachdem ich 22 Jahre Vegetarierin war, esse ich jetzt ein- bis zweimal die Woche Geflügel und Fisch. Es ist ein schmerzliches Kompromiss, da Fleisch und Fisch fast die einzigen Proteinquellen sind, die ich momentan richtig gut vertrage und die mein Körper ordentlich verarbeiten kann. Reis, Quinoa und Hirse stehen auf dem Speiseplan, Milchprodukte, ganz besonders Milch, werden schon lange nicht mehr gekauft. Hülsenfrüchte wie Kichererbsen, Soja etc. werden nicht gut vertragen (trotzdem öfter gegessen, weil ich nicht dauernd Fleisch essen kann/möchte). Ein grüner oder roter „Rote Bete-Smoothie“ am Tag wird zum Ritual.

Ich bin wieder stark genug um Sport zu machen und gehe im Schnitt dreimal die Woche trainieren.

Bodypump, Yoga und Bodybalance sind meine absoluten Favoriten unter den Kursen.

2018 Das Jahr der Gelassenheit

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Ich finde es viel schöner über neue Ziele nachzudenken, Pläne zu schmieden oder das letzte Jahr Revue passieren zu lassen, als mich auf feste „Vorsätze“ für das Neue Jahr festzunageln.

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Kleines Schwesterherz und ich im Spätsommer 2017

In meine gesunde Ernährung hat sich eine Routine eingefunden: Was einst Verzicht war, ist heute eine freiwillige Entscheidung. Was einst Hass war, ist heute wieder die Liebe zu bunten, frischen Lebensmitteln. An manchen Tagen vergesse ich sogar, wie krank ich vor nicht allzu langer Zeit noch war und wie wenig Hoffnung ich hatte. Ich vergesse wie alleine ich war und wie missverstanden Autoimmunerkrankungen heute noch sind. Inzwischen fassen sogar Stars wie Selena Gomez mit 100 Millionen Followern den Mut, so etwas öffentlich zu machen. Vor drei Jahren suchte ich vergebens nach Motivation und Hoffnung dieser Art.

Selena Gomez hat eine Autoimmunerkrankung (Quelle: https://www.instagram.com/p/BZBHr4Pg5Wd/?taken-by=selenagomez)

Die Gesundheit

Gesundheitlich geht es mir nach 3 ½ Jahren heute am besten. Natürlich bin ich (noch) nicht geheilt. Alle drei Monate bekomme ich eine Infusion mit Vedulizomab. Es ist ein molekularer Antikörper, der das Immunsystem an den „richtigen“ Stellen zwingt, nicht das eigene Gewebe anzugreifen. Trotzdem bin ich voller Zuversicht, da sich meine Gesundheit durch die Lebensumstellung enorm verbessert hat.

Den Lifestyle zu verändern bedeutet dabei, nicht allein die Ernährung gesünder zu gestalten.

Das gesündeste Essen ist unter Stress und Zwang verzehrt nicht besser als ein fettiger Cheeseburger.

Die Kunst liegt immer in der Balance – im Gleichgewicht von Ernährung, Sport und dem Kopf, also den psychischen Faktoren. Um unterschiedliche Baustellen beseitigen zu können, braucht es natürlich Zeit, Geduld, Durchhaltevermögen und Zuversicht! Auch ein Plan kann nicht schaden.

Nachdem mein Fokus im ersten Jahr auf Ernährung lag, im zweiten auf körperlichen Fitness, kommt dieses Jahr die größte Baustelle auf mich zu: mein Kopf! Denn jede Krankheit hat auch seelische Ursachen. Stress, Traumata, Angst…wenn alles zu viel wird, verfestigt sich das im Körper.

Gerade der Zusammenhang von Immunsystem und Stress wird immer stärker wissenschaftlich untersucht und belegt, er ist heutzutage keine Theorie mehr.

Der Fokus

Ich möchte mich 2018 darauf fokussieren entspannter zu werden.

Mehr Selbstliebe, mehr Freude über kleine Dinge, mehr Selbstsicherheit, weniger Eitelkeit, weniger Perfektionismus und weniger Drama – die innere Ruhe finden und sie sich nicht von jeder vorüberziehenden Kleinigkeit wieder nehmen lassen! Dafür steht mein Jahr 2018 🙂

thankfull_hallo-2018.png

Danke

Ich möchte mit diesem kleinen Life Update auch Danke sagen! Ich bin unendlich dankbar für all die tollen Menschen, die mich in den letzten Jahren auf meinem „healthy lifestyle trip“ bestärkt haben! Für meine engen Freunde und meine Familie, die mich durch Höhen, Tiefen und Krankenzimmer begleitet haben.

Sehr wichtig sind für mich auch die lieben Seelen auf Instagram geworden, mit denen ich mich über Themen austausche, in die sich nicht jeder hineinversetzten kann. Es motiviert ungemein, mit Menschen reden zu können, die einen nicht belächeln für das was man tut und woran man glaubt. Danke das es Euch alle gibt ♡ !!

Auf ein neues, erfolgreiches Jahr!!

In Liebe, eure A.

 

 

english version

This morning cleaning up in the bottom drawer of the desk I found an old cell phone. I turned it on and scrolled through the gallery. Photos from three years ago reminded me of my past I would love to forget – but a past that has made me what I am today.

A journey into the past

Morbus Crohn Kämpferin

2014-2015 the nightmare

3 July 2014 I get the diagnosis Crohn’s disease, an „incurable“ autoimmune disease.

The right disaster begins some months after the diagnosis

Colitis ulcerosa und morbus crohn heilen

there are almost no photos from this time

My health is deteriorating so hard. I spend weeks in the hospital and 3 months completely isolated at home. I have to drop out of my studies in the 4th semester. Lowest weight? 38 kilogrames. The colon is completely inflamed. An surgery can no longer be ruled out. I hate food. I suffer from arthritis, anemia and depression. No medicine helps except prednisolone (a strong cortisone). 

In April 2015 I travel to India for three weeks, contrary to the advice of all doctors and experts of the Charité (Europe’s largest University clinic).

Morbus Crohn

The photo was taken at a time when I felt a bit better (actually). If I look at it now it’s terrible

I have the worst flight of my life and spend one bloody night at Delhi Airport

I arrive in the Himalayas and my body slowly regenerates.

Healthy, easily digestible food, yoga, mindfulness and sun give me new courage and will to live. At the time I do not take any medications.

As it goes back to Germany, the inflammation flares up again.

My immune system has gone crazy!

Esophagus, stomach, small intestine etc. all digestive organs can be attacked and destroyed by him – that means having an autoimmune disease like mine.

2015-2016 the year of changing my life

I’m doing a food intolerance test, eat 100% vegan for three months and gluten-free for one month. I eliminate all the foods that promote inflammation (like milk, sugar, processed products etc.) and a naturopath sets up with me a plan of dietary supplements:

Chlorella algae, zinc, selenium, vitamin B12 and vitamin D3 become daily companions.

Later, probiotics (mutaflor) and frankincense are added. My food year is a chapter of its own and very extensive. (I could write a separate blog post about it, if you like ;))

2016-2017 the year of regeneration

I continue to experiment with well-tolerated recipes. After being a vegetarian for 22 years, I eat a little poultry and fish once or twice a week now. Its a painful compromise, as meat and fish are almost the only sources of protein that I tolerate right now and that my body can handle properly. Rice, quinoa and millet are on the menu too. Dairy products, especially milk, I have not bought in a long time. Legumes such as chickpeas, soy etc. are not well tolerated but I still eat them because I can’t eat meat all day.

A green or red „beetroot smoothie“ during the day becomes a ritual.

I am strong enough to exercise again and go to the gym three times a week.

2018 the year of serenity

Diagnose_Morbus Crohn

More self-love, more joy about little things, more confidence, less vanity, less perfectionism and less drama:  I want to bring a little more inner peace and calmness into my life and this is what my year 2018 is about!

After three years of suffering I feel best today.

Of course I am not cured (yet), I get an infusion of Entyvio (a monoclonal antibody ) every three months, but I’m on the right way and the healthy lifestyle changed my life completely. I feel so much stronger, happier and I’m not alone anymore.

Meanwhile, even stars like Selena Gomez with 100 million followers have the courage to make an (autoimmune) disease public. Three years ago I searched in vain for motivation and hope like this.

After focusing on nutrition in the first year and physical fitness on the second, the hardest part comes over this year: my head! Because every illness has mental causes too. That’s why 2018 is my year of serenity 🙂

I would also like to say thank you with this little update. Thanks to all the lovely souls out there who have encouraged me on my journey and a big thank you to my friends and family, that they have followed me through heights, depths and hospital rooms.

I love you soo much!!!

10 Comments

  • Reply
    Laura Butera
    9. Januar 2018 at 17:08

    Liebe Anna ❤️ ein wirklich herzbewegender Post! Ich wünsche dir von Herzen dass das Jahr 2018 dich deinen Träumen und Zielen einen Schritt näher bringt!
    Fühl dich gedrückt❤️
    Alles Liebe
    Laura

    • Reply
      Anna
      9. Januar 2018 at 18:06

      Liebste Laura, wie unglaublich lieb von dir! Ich hätte gar nicht gedacht dass es so schnell schon jemand liest <3 Dankeschön, das tut sehr gut ❤ ❤ ❤

      Viele liebe Grüße
      Anna

      • Laura Butera
        9. Januar 2018 at 18:14

        ❤️❤️

  • Reply
    DerKlangderStille
    10. Januar 2018 at 10:33

    Für das Jahr 2018 wünsche ich Dir von Herzen Alles Gute

    • Reply
      Anna
      10. Januar 2018 at 17:49

      Du Lieber, ich danke Dir! Das wünsche ich dir auch ♥

      • DerKlangderStille
        10. Januar 2018 at 17:53

        Lieber ☺ Lg

      • Anna
        10. Januar 2018 at 17:58

        Oh ups sorry, das ändere ich sofort 🙂

      • DerKlangderStille
        10. Januar 2018 at 17:59

        Alles Gut!Wünsche Dir nur das Beste🍀

  • Reply
    aniahimsa
    11. Januar 2018 at 13:29

    Meine Liebe. Für einen Moment habe ich alles um mich herum vergessen. Obwohl du mir ja schon ganz viel davon erzählt hast, hat mich deine Geschichte echt nochmals mitgenommen. Danke, dass du das mit uns allen teilst. Du machst damit ganz vielen Menschen Mut. Ich freue mich so, wenn wir bald wieder vereint sind. Das wird so toll. Ich drück dich ganz fest und kanns kaum erwarten, dich in Zürich zu empfangen. Alles Liebe, deine Anina <3

    • Reply
      Anna
      11. Januar 2018 at 14:08

      Liebste Anina, du bist echt ein Engel, Dankeschön! So etwas von dir zu hören bestärkt mich sehr, weil du DIE Motivation überhaupt bist: Wie du den gesunden veganen Lebensstil, Sport und Arbeit/Studium unter einen Hut bekommst, Wahnsinn! Ich bin überglücklich darüber dich zu kennen und freue mich schon sehr auf das Wochenende bei dir, das wird wunderbar. Ich drücke dich ganz fest zurück. Bis bald ❤️

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